Associazione per la RETINITE PIGMENTOSA

LogoHomeRetiniteINDIRIZZO : Via Camillo Zampieri n. 20 – 40026 Imola (BO)

RESPONSABILE DI RIFERIMENTO : Sig.ra Adele Bacchilega

TELEFONO : 0542/31550

FAX : –

E-MAIL : adelebacchilega@inwind.it

SITO INTERNET : www.retinitepigmentosa.it


DESCRIZIONE :

“Retinite pigmentosa” è la denominazione applicata ad un gruppo di malattie ereditarie della retina, che è il tessuto sensibile alla luce dell’interno dell’occhio preposto alla ricezione dello stimolo luminoso e alla sua trasformazione in stimolo elettrico.

Il termine “Retinite” indica una disfunzione della retina, mentre “Pigmentosa” si riferisce alla caratteristica comparsa, negli stadi avanzati della malattia, di zone abnormi di pigmento nella retina. La retina subisce un progressivo deterioramento, perdendo la capacità di trasmettere al cervello le informazioni visive.

I sintomi principali sono cecità notturna, reazione alla luce eccezionalmente forte (abbagliamento), limitazione del campo visivo. Si accompagna anche a cataratta o sordità, manifestazioni queste legate direttamente alla retinite pigmentosa. Persone affette da retinite pigmentosa possono essere miopi, ipermetropi, soffrire di deformazioni della cornea, strabismo e altro.

Al momento non esiste cura che arresti lo sviluppo della malattia o che la guarisca, ma la ricerca scientifica internazionale in atto consente fondate speranze per il prossimo futuro.

L’Associazione per la Retinite Pigmentosa R.P.Emilia Romagnaè l’Associazione che riunisce in Emilia Romagna i malati di Retinite Pigmentosa.

È nata nel 1992 per volontà di alcuni portatori della malattia, e aderisce, dal 1996, al registro del Volontariato della Regione Emilia Romagna.

È gestita da un consiglio direttivo formato da soci portatori della malattia e da volontari, il cui operato è controllato da un collegio di revisori anch’essi facenti parte dell’Associazione.

L’Associazione Retinite Pigmentosa R.P.Emilia Romagna è apolitica, non ha fine di lucro ed è dotata di un proprio Comitato Scientifico ampio e qualificato nel quale figurano numerosi primari di oculistica e specialisti di altre branche della medicina.

L’Associazione è iscritta a Retina Italia, che a sua volta aderisce a Retinite International.

L’Associazione Retinite Pigmentosa R.P.Emilia Romagna aderisce a Volonline, un’agenzia per la formazione di volontari impegnati sulla disabilità, nata su iniziativa della Consulta per il superamento dell’handicap del Comune di Bologna.

Tel.051 246705 – Via Gandusio 12 – 40128 Bologna

e-mail : rp.bologna@associazionerpbo.191.it